ПРЕСС-РЕЛИЗ Фонда «Особая забота» к Всемирному дню гемофилии 17 апреля 2023 года и мероприятию «Шах и Мат гемофилии»
Ежегодно 17 апреля по инициативе Всемирной федерации гемофилии (WFH) и Всемирной организации здравоохранения отмечается Всемирный день гемофилии. Цель: привлечь внимание общественности к проблемам людей, страдающих нарушениями свёртываемости крови и способствовать улучшению качества их жизни.
В настоящее время, благодаря достижениям современной медицины, стало возможным лечение гемофилии различными, в том числе инновационными препаратами, что позволяет пациентам вести активный образ жизни.
В России, благодаря государственной программе «Высокозатратных нозологий» (ВЗН), было достигнуто существенное улучшение качества и продолжительности жизни людей, страдающих нарушениями свёртываемости крови: в 4 раза снизилось количество госпитализаций, почти 85% пациентов не вызывают при кровотечении скорую помощь, т.к. налажена система домашнего лечения и около 80% самостоятельно делают необходимые инъекции (по данным общественных организаций).
Люди с гемофилией социализированы, вовлечены в различные профессиональные сферы, работают, многие имеют семьи. Дети с гемофилией ходят в школы, занимаются спортом и практически ничем не отличаются от обычных сверстников!
Важно, что антигемофильные препараты назначаются пациентам для пожизненной терапии, их отсутствие приводит к резкому увеличению числа госпитализаций и дальнейшей инвалидизации.
Стоит отметить, что обеспечение детей, с 2023 года будет осуществляться за счет Фонда «Круг добра», который был создан по инициативе президента Владимира Путина.
В Республике «Дагестан», Фондом «Особая забота» 1-2 апреля проводился семинар «Шах и мат гемофилии» для людей с гемофилией и их семей, в мероприятии приняли участие ведущие врачи ФГБУ «НМИЦ Гематологии» Минздрава России. В первый день главные специалисты республики выступили с лекциями, а врач «НМИЦ Гематологии» провел более 30 приемов и консультаций по вопросам лечения и осложнений при гемофилии. Во второй день был организован шахматный турнир при поддержке МБУ г. Махачкалы Спортивная школа по шахматам Карпова А. Е. В мероприятии приняли участие более 80 человек.
Справочно:
Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым по статистике страдает примерно 1 человек из 10.000. Гемофилия характеризируется пониженной свёртываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы. При отсутствии необходимого лечения, гемофилия приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.
В Российской Федерации насчитывается около 10.000 пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда, нуждающихся в лекарственной терапии.
Фонд «Особая забота» — благотворительная организация, основной целью которой является защита прав и законных интересов пациентов с редкими заболеваниями, куда входит и гемофилия, а также содействие пациентским сообществам в реализации их деятельности.
—
С уважением, президент БФ «Особая забота» Максим Загрядский
тел. сот.: +7(910)254-55-30
т. (офис) +7/4742/289-389
https://vk.com/specialcarefund
https://www.patientshelp.ruinfo@patientshelp.ru
