Дагестанские дети со спинальной мышечной атрофией будут обеспечены современным препаратом «Спинраза». Минздрав России и фонд «Круг добра» не просто поддержали заявку регионального минздрава на лечение деток, а также отметили хорошую работу по своевременному и грамотному обоснованию запроса.

На сегодня в Дагестане 11 детей с тяжелым диагнозом — спинальная мышечная атрофия¹.  Все они старше 3-х лет, а в этом возрасте помочь остановить утрату двигательных функций ребенку можно только препаратом «Спинраза». 1 ампула лекарства стоит порядка 4 млн рублей. Для лечения необходимо в течение года регулярное введение этого препарата с определёнными интервалами.

Первая партия препарата была закуплена за счет средств республиканского бюджета в 2020 году.  Затем недостающее количество спинразы было обосновано и заявлено в федеральное министерство для централизованной закупки. Благодаря заявке дагестанского минздрава все эти дети будут обеспечены дорогостоящим препаратом на 2021 год на общую сумму 280 млн рублей.

¹ Спинальная мышечная атрофия — тяжелое генетическое заболевание, при котором постепенно нарушается функция мышц ног, головы и шеи. При отсутствии лечения дети прогрессивно обездвиживаются и умирают, это при полном отсутствии задержки психического развития.